fond bela 1

Сегодня мы хотим рассказать о наших соседях, с которыми делим офис и работаем бок о бок очень давно, - о благотворительном фонде “Дети БЭЛА”. Фонд помогает детям, страдающим буллезным эпидермолизом (это редкое, на данный момент неизлечимое, генетическое заболевание, когда на коже и слизистых оболочках постоянно возникают труднозаживающие пузыри и эрозии).

На наших глазах кипит активная деятельность работников фонда - на склад часто привозят многочисленные коробки с лекарствами и другими медицинскими средствами, которые далее формируются в объемные посылки и рассылаются нуждающимся; в переговорке еженедельно ведутся бурные обсуждения проектов и рождаются новые планы. Но это лишь “верхушка айсберга” - на самом деле фонд проводит огромную работу, которая требует больших финансовых затрат:

  • ищет больных БЭ (не только в России, но и за рубежом);

  • закупает перевязочные материалы/медикаменты и отправляет посылки подопечным;

  • готовит  инструкции про медикаменты и обучающие буклеты с правилами перевязки и ухода за детьми-бабочками (так принято называть детей с БЭ);

  • организует и оплачивает образовательные программы для врачей в профильных зарубежных клиниках, где принимают людей с БЭ;

  • оплачивает своим подопечным транспорт и размещение, а часто и саму госпитализацию или лечение у специалистов, лаботаторные исследования;

  • организует отдых и экскурсии, праздники и подарки.

И это далеко не весь список добрых дел фонда.

Фонд является некоммерческой организацией, и все, что он делает для детей-бабочек и их семей, становится возможным благодаря пожертвованиям и волонтерству.

 Наши ребята не смогли остаться в стороне от проблем детей-бабочек и оказывают фонду посильную помощь.

fond bela 2

Прежде всего, мы создали для него сайт http://deti-bela.ru/ и разработали базу данных для учета всех подопечных. В скором времени мы собираемся выпустить мобильное приложение “Дети БЭЛА”. Дизайнер MobiGear периодически помогает фонду с оформлением информационных буклетов и брошюр с инструкциями. А сильная половина нашей команды всегда готова прийти на помощь девушкам из фонда, когда необходимо перенести тяжелые коробки с медикаментами.

fond bela 3Говорят наши сотрудники:

“Заболевание очень страшное, и фонд, на мой взгляд, делает просто невероятные вещи, помогая детям по всей стране. Со своей стороны рада, что могу тоже принять небольшое участие в этом. Ну и надеюсь, что мы делаем полезные буклеты.” А. Шеленкова, дизайнер

“Если честно, то специально мы ничего не планировали. Вся история с помощью фонду “Дети БЭЛА” развивалась как бы сама собой. Сначала им негде было сидеть, и мы отдали пустующую на тот момент комнату офиса, потом как-то само собой сделался сайт. И так далее: от просто помочь разгрузить коробки с лекарствами, до нарисовать листовку. Или вот сейчас мы работаем над небольшим приложением. Фонд, кстати, тоже нам иногда помогает: например, когда они собираются в офисе, чтобы обсудить свои рабочие вопросы, у нас на кухне появляется много вкусного к чаю. А всё потому, что в фонде работают одни девушки  =) “ Е. Круглов, генеральный директор

“К работе фонда я отношусь с большим уважением. Хотя для меня нет разницы, кому помогают: детям, обычным людям или пожилым. Дети БЭЛА успешно выручают самых маленьких членов нашего общества с поистине трудным недугом. Хрупкие девушки целый день собирают коробки для каждого индивидуально. Они помнят кому, что и сколько должны отправить на этой неделе. Я очень рад, что могу быть частью этого, хотя бы просто помочь погрузить коробки.” П. Беляков, менеджер по управлению проектами

fond bela 4

Малыши-бабочки получили посылки от фонда: на какое-то время их боль облегчится, и они смогут полноценнее жить, развиваться и играть

fond bela 5

Вы тоже можете внести свой посильный вклад и помочь детям-бабочкам, перечислив пожертвование в адрес фонда.

{share}